レミくろ星人の勝手気ままな日記

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zoom RSS 通院でドキドキ!!

<<   作成日時 : 2006/05/23 19:17   >>

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今日は通院日でした。レミケ投与後のCRPが下がっていればいいんだけど・・・





















昨日のブログコメントでRenyさん(勝手に名前出してよかったけかな?)も通院日って判明したので、ひょっとして初対面できるかも?と思ってドキドキしながら行きました。



まずは午前中に診察券のみ出しに行って、いったん引き返してハローワークへ・・・
職業訓練の締め切りが近かったので、とりあえず申し込みだけしてきました。来月の6日に試験と面接があるそうな←何聞かれるんやろ??



で、いったん家に帰ってブログ確認(フムフム、Renyさんはモノトーンの服ね。よっしゃ!)などゆっくりして、再度出陣!!今度はチャリで行くか?と思ったけど、なんか蒸し暑いし、汗だくになりそうだったんで、電車で行く事に。



13時半頃に病院に着く。クローン祭りはどこ?
それらしい群集は見当たらないので、まだ始まってない(集まってない)んかなと思い、しばし新聞&読書。



気が付けば目の前のソファーにRenyさんと生クロトルさんかな?とおぼしき(全然確信はない)二人連れ発見。でも二人で祭りとは言わんだろ・・・・違うかな〜と思いながら再度読書・・・



そのうちその二人は別の席に知り合いがいたらしく場所を移動し、談笑模様。
話を聞いていると明らかにクローンの話題で楽しそうに盛り上がっている!!
もしかして、これが噂のクローン祭り??是非お仲間に入れて〜。



普段、顔に似合わず人見知りする我輩ですが、このときばかりは勇気を振り絞って・・・



「もしかして、こちらクローンの集まりですか?」と聞いてみた。もう心臓バックバク!!



そしたらビンゴ!!思った通り、先ほどの二人組はRenyさんと生クロトルさんだった・・・Renyさんも生クロトルさんも思った通りの楽しい方で、元気をもらいました。
他に女性が2人いらっしゃって、食事の事とか治療の事についてお話できた。
そこで解ったこと・・・・



やっぱり我輩は不良患者だぁ〜!!



皆さんエライです、ホントに・・・って我輩が何でも食べすぎなんだろうが・・・
以外だったのが、レミケード経験者が一人もいなかった、っていうか皆避けてる?なんでこんなに悪名高いんでしょう?副作用が心配なんだそうな。後から男性3人(だったと思う)もレミケはやってないそう。



てか、我輩の時はレミケやるかやらないか選択の余地なかったような。入院時の主治医がヤル気満々で「新しい薬がメチャクチャ効くんです。是非やりましょう!!」(目パチパチさせながら・・・)って感じだったなぁ。K大で2例目だったし、半分実験台だった感じ。
ちなみにK大で最初にレミケやった方とはたまにメールするんだけど、その時1回こっきりらしい。対して我輩は既に15回!!



まぁ、でも重篤な副作用も無く、この薬のお陰で長期入院は避けられてるんだから、我輩にはこの治療法が最善なのだろう。



一応、ちょっと不安だったので、K先生に今後この薬を打ち続けてもいいものかどうか聞いてみる。



この薬が世界で使われ始めて10年(多分アメリカの話)近くなり、海外では6週間か8週間の連続投与が主流だけど、特に大きな問題は起こっていない。今までHIDE-Xさんは症状が出てから打ってたみたいだけど、これからは一定の期間を保って(症状がなくても)定
期的に打ちましょう。じゃ次の入院の予約しときますね・・・8週間後だから、7月の・・・・



えええっ?CRP0.07の今の緩解の状態で入院予約ですかぁ〜????



ついでに鼻注についても相談してみると、



この薬(レミケード)が開発された目的は、以前みたいに厳しい食事制限をしなくていいようにという事なので、経口でどうしても無理って人以外は鼻注は薦めないし、もし悪くなった時にやろうと思っているのなら、悪くなった時は口から取ろうが鼻からとろうがおなかは痛くなるので同じ事だよ。どうしてもやりたいんだったらやってみる?



だってさ。



う〜ん、何か我輩だけ治療方針が他の人と違うような気がするんだけど・・・



確かに我輩の場合、食べても食べなくてもレミケが切れると悪くなるんだし、それだったらNG食に気をつけて少しは普通に食べて、悪くなる手前でレミケを打てばそれほど苦しむ事もないし、QOLもそこそこ高めかな。



でも〜っ、レミケを打つには会社を1日半休まねばならんのですよ!土日にやってくれたらいいんだけど・・・。就職で引っかかるのはいつもこの点なのだ・・・。



なんだかアメリカナイズな治療法でいく予定らしいけど、ええんかな?
ってか、入院しなくていい薬はないんかのう?



まっ、今日はクローン仲間とお話できて気晴らしできたし、良かったです。
我輩はちょっとまだ人見知り状態なんで、あまり大騒ぎできなかったけど、これから通院が楽しみになりそうです。



皆様、ありがとうございまぁ〜す!!m( _ )m







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コメント(6件)

内 容 ニックネーム/日時
こんばんは〜。今日はお疲れ様でした。
というか、ブログUP早いですね(笑)
私も最初に廊下でチラッとお見かけして、
HIDE−Xさん?いや、違うよなぁ…なんてことを
ふと思ったりしておりました。
今日はもっとお祭りになるはずだったのに、
ちょっと微妙でしたね(笑)、通院時間が
ずれてたのかなぁ。
そんな中、勇気を出して声をかけていただいて
ありがとうございました。
また病院にお知り合いが増えて嬉しいです♪
今後ともよろしくお願いします〜。
Reny
URL
2006/05/23 20:40
>Renyさん
今日はこちらこそ話し相手ができてメッチャ嬉しいです。
ブログUP早いでしょ?嬉しかった事は早めに残さないとね!
友達の友達はみんな友達だぁ…って感じで楽しかったです。
最後にはI君、M君という以前面識のあった人とも久しぶりに話せましたし。
次回はもっとお祭りになる事を期待しています。では!!

HIDE-X
URL
2006/05/23 22:09
こんばんは、初めましてI君、M君と一緒にいました。今日レミケードの話をお聞きしたあいあいです。ちょくちょく寄らして頂きます宜しくお願いします。
CRP高くないのにレミケード?入院大変ですね。又、色々教えて下さい。
あいあい
URL
2006/05/23 23:19
>あいあい さん
いらっしゃいませ〜。今日2回目の初めましてですね。(笑)
あいあいさんはM崎君とも知り合いなんですよね?彼がレミケード第一号です。なんか仮面ライダーみたい…(^ ^)
なんか主治医が変わると考え方も微妙に違うみたいで戸惑ってます。
では、これからも宜しくお願いします。また病院でお会いしましょう!!
HIDE-X
URL
2006/05/23 23:30
今日は楽しくおしゃべりできて良かったです。
毎月のミニオフ会が待ち遠しいですね。

レミケ決定ですか?
センセに遊ばれてませんか?
悪くなるまで断るってのもアリな気がします。
たしか、レミケをやりすぎると効かなくなるとか効きにくくなるような話を
どこかで見た事があるような気がします(曖昧〜)

あ!あいあい姉さん発見。
生クロトル
URL
2006/05/24 00:58
>生クロトルさん、ども。
昨日は楽しかったです。
生クロトルさんはイメージしていた通りのオモロイ人だったです。外見はちょっとイメージと違ったかも?←だってクローンの割りにゴッツイですもん!さすがスポーツマンだなあ。
K先生は以前からクローンについて深く研究されているので信頼してみようと思ってます。
では、また来月会いましょう!!

HIDE-X
URL
2006/05/24 09:40

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