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レミくろ星人の勝手気ままな日記
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ブログを引っ越してきました。

レミケがないと生きていけないクローン病患者の勝手な日記です。(こちらではHIDEMAROと名乗っています。)
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なんの悪さだよ?

2010/04/04 17:02
前回のレミ投与あたりから、

脱毛がひどくなりました。

副作用なのか?

先生に相談してみましたが、「わからないから皮膚科に行って」と言われ、皮膚科に行っても分からないと言われ、頭皮に塗る薬を頂いた。

とにかく乾燥がダメらしく、よくシャンプーとリンスと頭皮マッサージを欠かさずやってたら、うっすらといい感じで復活してきた・・・と思っていたのに・・・

先日またレミ投与日が来て・・・

また脱毛が増えた気がする。

前からは見えにくい所をふと見ると、

ええーっ?????

もう立ち直れない・・・(><)

こんなん自分じゃない。

数ヶ月前はあんなにあった髪の毛が・・・・

なんでやねん?

これはレミの副作用以外考えられんやろ?

でも6年ずっと打ってきて何も起こらなかったのに、何で今頃?
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− タイトルなし −

2010/02/02 19:54
今日はレミケ投与日でした。

今日は天気もいいし、転居後初めて病院まで自転車で行ってみた。

15分弱でついちゃった。
渋滞もないし、時間的に車とあんまかわらん。
これでバス代の節約

8時40分くらいに着いちゃったので、なにもかもいつもより速いペースで進み、12時半には投与完了し、診察も2時には終わっちゃいました。

くろーん仲間のMさんがまた顔を見に来てくれたんだけど、オイラ爆睡中で、飛び起きたらヨダレ垂れてた・・・かも?はじかしはじかし

帰りに確定申告用に住民票と登記簿謄本取りに区役所&法務局へ行ってきました。
チャリは小回りがきくからいいね〜。

とりあえずパソコンで入力して申告用紙はできました。

あとは売買契約書とかをコピーして申告すればOK。
あ、まだ15日が来てなかった・・・。

てなワケで、今日たまってるであろう仕事を明日頑張ろう!!
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やったー!!

2009/10/31 11:09
神様ありがとう!!

新しい生活がはじめられそうです。

明日に希望をもって、二人でがんばります。

本当にありがとうございます。

さーて、これから忙しくなるぞ!!
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のぞみかなえたまえ

2009/10/23 22:19
神様仏様・・・

この願いかなえたまえ・・・

明日への希望をあたえたまえ・・・

あと一息です。宜しくお願いいたします。
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新病院にて つーいんび

2009/10/13 23:57
今日は生まれ変わったQ大病院で初回のつーいんび&レミケ投与日。

いきなり受付がどこかわからんで焦った。←変な所から進入するからだ。

自動受付に並ぼうとしたら「あちらに列ができてますので並んでください。」と言われ・・・あちらと言われる方向を見ると、待合の椅子と椅子の列の合間に並んではる。

「はぁ?」なんで変な所に並ばせるん?ちゃんとした通路に作ればええやんか!

と半ばキレ気味で並んで一日が始まった。

これがケチの付けはじめで、あとは何かにつけて座って待つばっかり。

レミケはいつもより早く1時半に終わったのだが、診察室前で2時間まち。診察前に何か口に入れておけばよかったよ。

ちょっと離れる時は詰め所に行って何か書かないといけないらしく、面倒くさいのでガマン・・・。

K先生の番号のところとにらめっこしてたんやけど、前の患者が出てきてから30分以上何も表示されない。カルテを書くのにそんなに時間がかかるんやろか?それともオイラが本を読んでいるすきに出てった?

周囲にも「まだやろかまだやろか?」とイライラした雰囲気が流れていたので、意を決して詰め所に言って状況を説明したところ、すぐに呼ばれた。

もしかして・・・・寝てた?そのあとえらい慌てて診察されてました。。。

それから会計に行ってもなかなか番号が表示されずにイライラ・・・。←腹がへってると何かとイライラするよね。ってかあまりにも番号表示飛ばされすぎやろ!!

おまけに今月から特定疾患の新しい保険証になって、オイラは支払額が4倍に跳ね上がってしまってたのを忘れてて目が飛び出した!!

ま、前前年の収入が少なすぎたから去年の支払額が最低ラインだったんだよね。。。しかし4倍はきっついな。

てなワケで、ふんだりけったりの新病院初日でしたが、Mさんがレミケ投与中に来てくれていっぱいお話できて癒されたのでよしとします。
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今日はどうもない

2009/03/03 22:02
昨日、ちょっと心配された体調(おなか)ですが、今日は痛みも何もなく、バリバリ仕事ができました。

単なる便秘か食あたりだったのかも・・・。

ま、体重は全然減ってなくて75キロだもんね。悪くなってたら痩せてるはず。

てなワケで、明日も仕事頑張ろう!!
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きれかけ?

2009/03/02 22:57
今週の金曜日がレミケ投与日。

ちょうど8週目。

前回が8週間もったので今回も大丈夫だろうって思ったけど、

なんか夜からおなか痛くて・・・気力減退。

トイレに行ったら、案の定ちょっとゆるゆる・・・(><)

レミケ効果切れかけかも・・・。

あと3日・・・もってくれー!!

食欲もあるんだかないんだかよくわかりません。

歌の練習もお休みしました。

あーあ。
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へえーそうなんだ・・・

2009/02/26 23:03
今日、久しぶりに難病相談支援員のブログを見ましたところ、Oさんがおめでたー!!との事だ。

おめでとうございます。

オイラにもその幸せ分けてー!!

センターには代わりの相談員の方がいはるそうです。
また戻って来られるのかな?

最近オイラがメールアドレスを変えてしまったので、連絡がつかなくなってしまったんやけど・・・。

ま、メールしなくてもいいって事はオイラも相談する事もないって事で・・・。

元気なベイビーを生んで下さいね。

そのうちオイラにも・・・

できたらいいな。
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最近のオイラ

2009/02/25 23:43
最近全く更新しておりませんが、仕事ばっかで書くこともありませんし、金欠でレジャーにも行けないし・・・てな感じで、なんとか生きてるって感じです。

毎月の・・・元相方への支払が・・・痛い!!(><)
でも、しょうがない。しばらく辛抱辛抱。。。。

とか言いながら、先日、念願のデジタルビデオカメラ買っちゃった。←もちろん分割払でー。

レジャーなし、子供なし・・・なのに、何を撮るねん!!

ゴールデンウィークに関西方面に行く予定なので、お城を撮りまくるんだ!!
それなら写真でいいやんって話もなきにしもあらずやけど。ま、ええやんか。

仕事は相変わらず激イソガシです。
心に余裕がありませぬ。休みの日はグダーってしてます。

おなかの爆弾が爆発しない程度に頑張って仕事します。

では、また・・・。
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久しぶりの再会

2009/02/04 00:12
きょうは通院日でした。

いつものように午前中スピードコースで、午後から仕事。

だーれにも会わないだろうとめっちゃ気の抜けた顔でボーっと新聞読んでたら、な、なんとMさんが・・・。

実に半年振りくらいの再会でした。。。うれしー!!

昨年はいろいろと波乱万丈の一年だったので、もう何年も会ってないような感じで、いろいろと話がはずみました。

ってか・・・

ほとんどオイラの私生活について質問攻めでした・・・(^_-)-☆

相変わらずMさんは・・・

ちょっとぽわーんとした癒し系ですな。

あ、

診察の方は全く異常なく←というか採血の結果も聞かずに出てきたんだけどね。

次回のレミケ投与日を決めて、前処置の薬をもらって終了でした。

通院した日だけは病人である事を自覚する・・・
そんな日々を過ごしております。←もっと自覚しろよ!!

病気が気にならない生活っていいんだか?
油断大敵という言葉もあるしな。

病気ばかり気にしてると、病気の状態を呼び込んでしまう、あるいは脱却できないような事が書かれた本を以前読んだ事があります。

なかなかバランスが難しいけど、気にしすぎるのもやっぱ良くないですしね。
できるだけ気にしないでおきながら・・・ま、ちょっとだけ自覚しておきましょう。

いつかはきっと全く気にならない日が必ず来る!
そんな希望を持ちながら、日々を大事に生きていきたいと思います。

というワケで、いろいろ悩み事は多いものの、なんとか生きております。

ではまた、そのうちに・・・。
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初通院

2009/01/09 22:05
今日は今年初の通院日&レミケ投与日でした。

ここ数ヶ月は7週間隔で打ってましたが、年末年始を挟んだ関係で久しぶりに8週空きでやりました。

お正月にいろいろ食べるだろうからちょっと腹痛が心配だったんですが、食べても腹痛はまったく起こらず、今日の採血もCRP正常値でした。って事はもっと間隔空けても大丈夫?

ま、痛みがなく毎日過ごせるのは本当にありがたい事です。
こんなに毎日仕事で神経をすり減らしてるのに、よく耐えてくれていますね大腸様、ありがとう!!

最近は採血もレミケ打つ部屋でやってくれるから、順番を待つ事もなく、非常にスムーズに時間が流れます。

2時には投与が終わりました。はやっ!

それから診察も終わり、今日は十日恵比寿やってたから、ちょっとお参りに行って、縁起物を購入。
今日はめっちゃ人が多かった。参拝するのに15分くらい並んで待ったかな?一人で並ぶのはちょっと寂しかったけど、これも今年一年を良い年にするためだと思い、ガマンして並びましたよ。

会社の発展と、仕事が順調に行く事、今の相方さんとうまくいく事を祈ってきました。

我が家にもそろそろ福が来ますように・・・。

最近風水にちょっと凝りだしたオイラです。玄関をきれいに水拭きしだしたり、黄色のものを西に並べたりしちょります。効果があればいいのだけれど・・・。

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へえ。

2008/11/13 22:58
という事だそうです。→なんびょ〜しえん員のブログより
テレビの反響はすごいんだね。

ちょっとだけでも出演してよかった。

でも、オイラにはなんにも反響はありません。

Oさん、頑張ってくださいね。

はい、それではさようなら。。。
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精神的に疲れた

2008/11/10 22:14
仕事はそこそこ楽しいのに、人間関係がうまくいきません。

精神的に磨り減ってきました。

協調して一つの目標に向かっていこうという気持ちはないのか?どいつもこいつも!!!!

こんな体質のままでは会社としてヤバイと思うけどな。なんとかしないと・・・。
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凹んでもすぐに立ち直るのだ!!

2008/11/09 00:36
今日もかなりしんどい一日で凹んだ・・・。

でも家に帰って野球見たり、音楽聴いて何かに没頭していたら、どうでもよくなってきた。

なるようにしかならんもんね。

明日一日好きな事をしてリフレッシュしてからまた頑張りましょう。

ツイてる、楽しい、ありがとう!を合言葉に・・・。
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さだめしふしんにおもうであろう。。。(意味不明)

2008/05/09 00:02
人間生きてたらいろいろありますが、頑張りましょうね。。。

何もない平凡な人生なんて、オイラには似合わないようです。

これからも波乱万丈な、疾風怒濤のような人生を歩んでいきたいと思います。

長い間、ありがとう。

これからは、少し離れてお互いの人生を見つめ、時には励ましあっていけてらいいね。
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レミケ投与日

2008/03/25 23:52


今日はレミケ投与日でした。


今回は6週でやりました。

今日は外来患者多いのか、レントゲンでえらい待たされた(>_<)

ってか技師さんが二人でやってて全然回転しないんやけど…。

そのうち女性の助っ人がやってきて、オイラが当たってラッキーf^_^;


レントゲンも採血も全く異常なしで、昼過ぎから投与開始。


高校野球見たかったのに、いつのまにか爆睡してた〜。


何事もなく終わって…ってかいつのまにか時間がたってた。ちゃんと投与したんだよね?


それから診察行ったら今日も一番最後(>_<)

5時超えたら支払いがクレジット効かなくなるんやけど〜っ てちょっと焦ったけど滑りこみセーフ。


残念ながら常連のお友達には逢えませんでした。タイミングずれまくったんやろな。


ま、今回も副作用なくすんなり終わったからよかった。


やっぱり入院しなくていいのはいいね。


時代の進歩に感謝せずにはいられません。


数年後にはもっといい薬出るらしいし、いつかは完治する日も来るでしょう。

いや、必ず来ます。
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最近の様子

2008/03/23 21:55
なかなかこっちにはアップしてませんし、アップしたら変な事書いちゃってすみません。

最近、お仕事はまあまあ順調で、毎日が勉強の日々です。

人間関係も良好です。先月まではいろいろあったんやけど・・・ここではお話できません。

体調は・・・

微妙です。くろーんの方は全く問題なくて、くろーん人のくせにいろいろ好き放題食べてメタボ一歩手前。ストレスが食欲にいっちゃってます。

ストレスの原因は・・・仕事?

ではなくって、家庭の問題かなぁ?

メンタルな方の病気がちょっと不安です。
朝起きるのがツライです。休みの日なんか特にダルくて起きれません。

単に気持ちの問題?


家が楽しくないから、楽しみを外に求めて遊びほうけてたら、今月はかなり金欠気味(><)

こんなダメなレミクくろ星人の今後はいかに?

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なぜ?

2008/03/18 00:26
一番大事なはずの人に優しくなれない? 感謝を言葉に出せない?

数ヶ月前に関係改善したはずなのに・・・

あんなに心配かけて、存在の大事さに気がついたはずなのに、

何故また再燃するんだ?

結局、弱った時にしかお互いに優しい気持ちになれないって事か・・・

喉元すぎればなんとやら・・・


一緒にいても楽しくない、会話がない



こんな感じでこの先ずっとやっていけるのか?

お互いにガマンをしていくのなら、いっそ・・・

すっきりした方が・・・

お互いのシアワセではないのか・・・




とかまじめに考える今日このごろ・・・



ここにしか吐き出せないから、ここに書いちゃった。


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覚え書き

2008/03/09 23:16
なにごとも、否定から入るのはもうやめにしよう。

嫌な人にもいい点がきっとあるはず。そのいい点を好きになろう。

しかし、これがなかなか難しい。

難しいけど、やってみるのだ!!

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今年はいい感じ?

2008/02/14 22:43
そういえば・・・←って唐突にはじめてみた

今年は、風邪ひいてないな。

周囲にゲホゲホいってる人がいるんだけど(もう1週間くらい)、うつってないよ。

レミケ打ったら抵抗力が落ちるっていうから、本当は用心しないとあかんねんけどね。
気が張ってるからよせつけないのかな?

今日はバレ〇タインでしたが・・・「みんなからです」みたいな感じで・・・・・ときめくような事はなかったな・・・残念(^ー^)

去年は男が多い会社だったから寂しかったよね〜。
ま、それから比べたらまだましか?

みなさんも、風邪にはくれぐれもご注意くださいませ。

脈絡のない思いつきな文章でスミマセ〜ン
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